정상 면역글로불린을 동반한 선택적 항체 결핍

면역력 질환에 대한 정보수집 및 자료를 수집하는 이유는, 바로 나의 아이들때문이다. 
많은 공부가 필요하다는 사실을 이제서야 뒤늦게 깨닫고.. 조금이라도 내가 아이들을 위해
어떻게 먹는것과 생활에 있어 도움을 줄 수 있는지와 치료방법에 대한 고민을 적어보기로 한다.
그리고... 이 끝이 없어 보이는 길에 누군가에게 도움이 될수도 있을 것 같아서... 

 

정상 면역글로불린을 동반한 선택적 항체 결핍은 특정 유형의 항원(체내 이물질)에 부적절한 반응을 보이나 다른 항원에는 그렇지 않은 것이 특징이며, 환자들은 정상이거나 거의 정상 수준의 항체(면역글로불린)를 가지고 있습니다.

 

정상 면역글로불린을 동반한 선택적 항체 결핍이 있는 환자들은 부비동 및 폐 감염이 빈번합니다. 치료에는 폐렴구균 접합 백신 접종, 감염을 치료하고 감염이 발생하지 않도록 예방하는 항생제, 그리고 경우에 따라 면역 글로불린이 포함됩니다.

 

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치료

 

정기적인 소아 백신 접종의 일환으로, 소아들은 폐렴구균 감염을 예방하기 위해 폐렴구균 단백접합 백신으로 예방접종을 받습니다. 정상 면역글로불린을 동반한 선택적 항체 결핍이 있는 소아는 이 백신에 반응하며, 이는 폐렴구균 다당류 백신과는 다릅니다.

부비동 및 폐 감염과 알레르기 증상을 치료합니다. 경우에 따라 치료 후 감염이 지속적으로 재발하는 경우, 환자에게 항생제(예: 아목시실린, 트리메토프림/설파메톡사졸)를 투여하여 감염 재발을 예방합니다.

드물게 이러한 항생제를 사용함에도 불구하고 감염이 빈번히 재발하는 경우에는 환자들에게 면역 글로불린(정상 면역 체계를 가진 사람의 혈액에서 채취한 항체) 주사를 투여합니다. 면역 글로불린은 정맥(정맥내)으로 주사하거나 피부 아래(피하)에 주사할 수 있습니다.

 

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큰 아이는 현재, 선택적 면역글로블린 서브클래스g 3 결핍 진단을 받았다. 거의 1년이 되어간다. 다른 계절은 괜찮은데, 유독 겨울이 되면 아이의 면역력은 바닥을 치는 것 같다. 올해는 독감을 2회 알았고, 날씨의 변화에 따라 폐렴과 기관지염을 달고 살며.. 이번엔 부비동염이 낫질 않는다.

 

결국 소아과쌤은 면역력전문의를 통해 원인적 치료를 해야 한다고 당부를 했다. 그러나 예약잡기가 쉽지가 않아서 1년째 대기중이고, 언제 그를 만날 수 있는지에 대해 우린 누구도 알지 못한다. 

 

막내는 올해 3월 가와사키 진단을 받아 치료를 받았고 현재는 완치판정을 받았다. 한국과 달리 우리가 현재 지내고 있는 멕시코에서 가와사키 치료는 쉽지 않았다. 물론, 병원에서 진단이 내려지자마자 보험사 승인을 받고 치료가 시작되면서 치료 효과는 대단했다.

 

아이의 떨어지지 않는 열이 잡히고, 몸에 난 붉은 반점들도 사라졌다. 가와사키의 치료제는 면역글로블린을 12시간 동안 아이의 몸에 투여하는 것이다. 막내는 12시간 동안 3병의 면역글로블린을 맞았고, 나중에 소아과쌤이 말해주기론 한병에 30만인지 20만페소라고 했다. (우리나라로 환율을 환산하자면.. 6개월 이전 치료였는데.. 한화 거의 한 병에 2천만원이라고 했으니.. 보험이 없으면 치료는 불가한 금액이었다. ㅠㅠ)

 

5년전, 한국 아이가 가와사키 진단을 받고, 급히 한국으로 돌아갔다고 했는데, 5년전에 가와사키는 흔한 질환이 아니었고, 그래서 치료가 어려워 한국에서 치료를 받기위해 귀국할 수 밖에 없었다는 얘길 들었는데.. 
소아과쌤에게 말했더니, 아마도 보험이 없었을꺼라고 얘기를 하더라.. ㅠ

멕시코에서 살아가며 생소한 질환을 진단받고, 치료를 받으며.. 참 감사하기도 하고, 어렵기도 하다.

 

막내는 병원퇴원후 3개월과 6개월 간격으로 심장초음파를 했다. 주치의인 소아심장전문의는 이제는 가와사키로 병원에 오지 않아도 된다고 했는데.. 벌써 3주전이다. 

 

다만, 면역력에 취약하기 때문에 늘 조심해야 한다. 모든 예방접종에 잘 따라 가야하는데, 그간 감기를 달고 살아 주사를 제대로 맞지 못했다. 코로나 예방접종도 해야하고, (사실 만3세인 아이에게 코로나 예방주사를 맞춘다는게 마음이 선뜻 따르지 않지만.. 주치의는 코로나가 면역체계를 바꾸기 때문에 코로나예방접종이 꼭 필요하다고 얘기했다)

모든 나이대에 필요한 예방접종을 잘 받아야 한다.